Entenda tudo sobre: Síndrome de Down

1) O QUE É SÍNDROME DE DOWN (SD)?

Trata-se de uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais, o par 21, por isso também conhecida comotrissomia 21. A Síndrome de Down foi descrita em 1866 por John Langdon Down. Esta alteração genética afeta o desenvolvimento do indivíduo, determinando algumas características físicas e cognitivas.

“A maioria das pessoas com Down apresenta a trissomia 21 simples. Isso significa que um cromossomo extra está presente em todas as células do organismo, devido a um erro na separação dos cromossomos 21, em uma das células dos pais”, explica a coordenadora geral da Fundação Síndrome de Down, Carolina Freire de Carvalho.

Segundo ela, este fenômeno é conhecido como disfunção cromossômica. Existem outras formas de Síndrome de Down como, por exemplo: mosaico, quando a trissomia está presente somente em algumas células e por translocação, quando o cromossomo 21 está unido a outro cromossomo.

2) QUEM PODE TER SD?

É cientificamente provado que a Síndrome de Down acontece em qualquer raça, sem distinção de nível cultural, social, ambiental, econômico, etc. Existe uma maior probabilidade da presença de SD em relação à idade materna e isto é mais frequente a partir dos 35 anos, quando os riscos de se gestar um bebê com Down aumenta de forma progressiva.

“Contrário ao comprovado pela Ciência, o nascimento de crianças com SD é mais frequente entre mulheres com menos de 35 anos, isto se deve ao fato de que mulheres mais jovens geram mais filhos e também pela influência do diagnóstico pré-natal, que é oferecido sistematicamente a mulheres com mais de 35 anos”, explica Carolina Freire de Carvalho.

3) COMO E QUANDO VEM O DIAGNÓSTICO?

Por se tratar de uma alteração cromossômica, é possível realizar um diagnóstico pré-natal utilizando diversos exames clínicos como, por exemplo, a amniocentese (pulsão transabdominal do líquido amniótico entre as semanas 14 e 18 de gestação) ou a biópsia do vilo corial (coleta de um fragmento da placenta).

Recentemente a prática médica tem incorporado métodos para a determinação do risco de ter um filho com SD, como por exemplo, o exame bioquímico, que se realiza mediante a avaliação dos níveis de substâncias químicas no sangue materno alteradas no caso da SD. Este exame se realiza entre a semana 14 e 17.

Segundo a coordenadora geral da Fundação Síndrome de Down, translucência nucal é uma medida tirada no ultrassom morfológico do primeiro trimestre, um exame de rotina. Seu principal objetivo é ajudar a detectar o risco de SD e outras anomalias cromossômicas, além de problemas cardíacos.

“A ultrassonografia colabora também para detectar a SD, através dos marcadores ecográficos, principalmente da prega nucal, que pode ser medida a partir da décima semana de gestação. Estas últimas intervenções não são consideradas diagnósticas, para isso é necessário realizar os exames mencionados em primeiro lugar”, detalha.

4) COMO VIVE UMA PESSOA COM DOWN?

A Fundação Síndrome de Down acredita que uma pessoa com Down vive como qualquer outra e assim deve ser tratada e respeitada. A criança com SD, como qualquer outra, constrói sua identidade com base na percepção de si mesma e no que recebe dos demais. Cada pessoa é única apresentando características e limitações únicas.

A idade média de uma pessoa com Síndrome de Down aumentou-se ao longo dos anos conforme foi dada a ela oportunidades, inserção na vida social e no cotidiano como a ida à escola, ao parque, ao cinema e a academia. Cada pessoa é única e por isso os tratamentos que prolongam a vida também variam entre cada indivíduo, assim como acontece com as pessoas que não têm Síndrome de Down.

“Não acreditamos que exista um tratamento específico para pessoas com SD. Na Fundação Síndrome de Down cada indivíduo é tratado como uma pessoa única e os atendimentos variam de acordo com a necessidade individuais. Temos em nossa instituição psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos e pedagogos”, explica Carolina.

5) É NORMAL SER DIFERENTE!

Crianças, adolescentes e adultos com Down estão cada vez mais inseridos na sociedade. “Se faz urgente à eliminação de barreiras na sociedade e de paradigmas do passado, que cultivava o olhar preso na deficiência, na cegueira e na cadeira de rodas, mudando-se para uma visão que, na atualidade presente e futura, passe a enxergar o sujeito de direitos, que, antes de tudo, é uma pessoa, com sentimentos, necessidades, valores, desejos e deve ser visto como tal, incluindo pelas suas possibilidades e potencialidades”, enaltece a Professora Mestra em Educação Coordenadora de Educação e Ação Pedagógica Fenapaes (Federação Nacional da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais), Fabiana Maria das Graças Soares de Oliveira.

Ainda segundo a profissional, a história registra diversos episódios de perversidade no passado e que ainda, nos dias atuais, ocorrem em outras dimensões, alguns, em menor intensidade, embora certas atitudes até eliminadas.

6) O ESPORTE E O DOWN

Estudos comprovam o poder que o esporte tem de influenciar no comportamento de uma criança, estimular seu desenvolvimento, sua percepção, seu raciocínio lógico e matemático. Além de provocar a interação social, dar sentidos de disciplina, regularidade nas ações, trabalhando também a felicidade nas vitórias e o sentido da frustração com as derrotas que naturalmente vem.

“Se esta criança com Síndrome de Down teve o esporte presente em sua infância, certamente os reflexos na vida adulta serão visíveis e bastante perceptíveis. Tais como: maior controle emocional, menor impulsividade, respeito ao próximo e principalmente, é possível internalizar que para se ter ganho na vida, é preciso lutar por ele, pagar um preço para se alcançar a conquista”, explica o psicólogo, Gustavo Mohallem.

O esporte permite que pessoas com Down sejam livres naquele momento para poder, à sua maneira, se expressar da forma como compreende o mundo em que vive. “Também destaco as sensações causadas pelos hormônios que são ativados através da prática esportiva: endorfina, adrenalina e serotonina; sendo cada uma responsável por uma situação diferenciada no cérebro e por consequência no organismo dos praticantes de atividades”, conta Mohallem.

A endorfina serve para despertar e ativar; a adrenalina o convida a prender a sua atenção e dar o seu máximo e por fim a serotonina, serve para refazer o indivíduo de seu estresse e cansaço, levando-o a relaxar. “Esse é o maior antidepressivo natural existente; e cada vez mais, faz-se necessária a vivência nas práticas esportivas para que sejam restaurados os 4 Pilares da Qualidade de Vida. Biológico, psicológico, espiritual e social”, finaliza Gustavo Mohallem.

7) A UNIÃO QUE FAZ A FORÇA!

Uma pessoa com Síndrome de Down como qualquer outra, merece respeito e pode surpreender por sua capacidade, como todos nós. “A pessoa com Down é um indivíduo único com capacidades e limitações. Acredito que já passamos dessa fase de ‘como enxergar’ porque eles estão cada vez mais presentes no nosso dia a dia e provando que podem muito e cada vez mais”, explica Carolina Freire de Carvalho, da Fundação Síndrome de Down.

Estimadas em torno de 2144 entidades filiadas em todo o Brasil e com atendimento a 250 mil pessoas com deficiência intelectual e múltipla, a APAE é uma organização social, cujo objetivo principal é promover a inclusão social, atenção integral e integrada à pessoa com deficiência, prioritariamente, aquela com deficiência intelectual e múltipla.

A inserção na sociedade é uma questão de Direitos Humanos preconizados pela Declaração Universal dos Direitos Humanos e data de 1948. “Resumidamente, podemos entender a inserção não na superficialidade, mas, como a concretização da cidadania plena, com direitos aos bens legalmente instituídos, com devido acesso, participação, respeito à diferença, autonomia, inclusão social e outros”, explica Fabiana Maria das Graças Soares de Oliveira.

Já foram conseguidos espaços na sociedade, que podem ser considerados importantes, mas, ainda, há muito a ser conquistado, especialmente a eliminação de barreiras que impedem as pessoas com deficiência de garantirem a cidadania plena, acessibilidade, acesso, inclusão social e visibilidade. Que nosso discurso e entrevistas possam enfocar outras temáticas.

FONTES CONSULTADAS:

Carolina Freire de Carvalho: Coordenadora geral da Fundação Síndrome de DownFabiana Maria das Graças Soares de Oliveira: Professora Mestra em Educação Coordenadora de Educação e Ação Pedagógica Fenapaes e da Fenapaes/MSGustavo Mohallem: Psicólogo do Esporte e Psicoterapeuta. Supervisor Clínico e Coach Motivacional