Dia Mundial da Esclerose Múltipla: Merck conduz pesquisa sobre expectativas de cuidadores dos pacientes

A Merck, empresa líder em ciência e tecnologia, estabeleceu uma parceria com a Aliança Internacional de Organizações de Cuidadores (IACO) para conduzir a mais abrangente pesquisa com cuidadores de pacientes com esclerose múltipla (EM).

A pesquisa está sendo conduzida em resposta a dados preliminares de pesquisas encomendadas pela Merck, que indicam que, embora o maior grupo de cuidadores de pessoas com EM tenham entre 18 e 34 anos, o impacto da prestação de cuidados durante a fase mais produtiva de suas vidas e os desafios enfrentados por este grupo são mal compreendidos. A pesquisa global visa fornecer uma compreensão profunda destes desafios como um primeiro passo para o desenvolvimento de melhores recursos e soluções para cuidadores de EM no futuro.

"Sabemos que, para muitos, ser o cuidador e prover o suporte familiar para alguém com EM pode ser uma perspectiva muito ruim - e isso é particularmente verdadeiro para os jovens o momento mais produtivo de suas vidas, construindo carreiras ou famílias, por exemplo", disse Rick Greene, consultor executivo da IACO. "As conclusões dos dados Merck destacam a realidade árdua que os cuidadores de EM enfrentam – ansiedade e depressão são apenas algumas das sensações”, completa.

Os dados preliminares mostraram o seguinte:

• O maior número de cuidadores tem entre 18 e 34 anos (41% homens e 39% mulheres neste grupo)
• Os EUA têm uma percentagem mais elevada de cuidadores com idades entre os 18 e os 34 anos (46% para homens e 45% para mulheres, contra 35% homens e 33% para mulheres na Europa)
• Os membros da família cuidando de uma mãe com EM geraram a maioria das conversas em mídias sociais relacionadas aos cuidados com a EM, refletindo a prevalência de cuidadores mais jovens na EM.
• Problemas identificados entre os cuidadores incluem ansiedade, depressão, e insônia, juntamente com preocupações sobre o impacto financeiro da EM para as famílias.

"Existem mais de 2,3 milhões de pessoas com esclerose múltipla em todo o mundo. A EM afeta a qualidade de vida dos pacientes, cuidadores, familiares e amigos", disse Peer Baneke, CEO da MS International Federation. "A campanha do Dia Mundial da EM deste ano encoraja qualquer pessoa afetada pela EM a compartilhar suas dicas para gerenciar os desafios de conviver com a EM, por isso compartilhe #VidaComEM #LifeWithMS”, finalizou.

A pesquisa global de cuidadores de EM, está sendo conduzida no período que marca o Dia Mundial da EM e será apresentado com detalhes nos próximos meses. Seus resultados deverão revelar boas ideias de cuidadores da Europa, EUA e Canadá. Os resultados da pesquisa serão anunciados dentro de um ano, juntamente com recomendações sobre como o apoio pode ser moldado para atender às necessidades dos cuidadores de EM, incluindo os mais jovens.

"A Merck está empenhada em melhorar a compreensão das necessidades dos pacientes com esclerose múltipla e dos cuidadores para ajudar a alinhar os nossos programas e iniciativas com esses resultados", afirmou Ali-Frédéric Ben-Amor, Vice-Presidente Global de Medical Affairs da Neurologia e Imunologia da Merck. "A pesquisa global nos ajudará a identificar novas formas de apoiar aqueles que são afetados pela EM, incluindo as famílias e os amigos".

Sobre a Esclerose Múltipla (MS)

A esclerose múltipla (EM) é uma doença autoimune, crônica e inflamatória que afeta o sistema nervoso central (SNC) e é a doença neurológica mais comum, não-traumática e incapacitante em adultos jovens. A EM Remitente-Recorrente (EMRR) é a forma mais comum de EM, e cerca de 85% das pessoas com EM são diagnosticadas com este tipo. A causa exata da EM é desconhecida, mas pensa-se que o sistema imunológico do corpo ataca a mielina, interrompendo o fluxo de informação ao longo dos nervos. Atualmente não há cura para a EM mas existem tratamentos disponíveis para ajudar a retardar o curso da doença.

Sobre a Aliança Internacional de Organizações de Cuidadores (IACO)

Incorporada em 2012, a Aliança Internacional de Organizações de Cuidadores (IACO) serve como uma organização que fornece uma direção clara, facilita o compartilhamento de informações e defende ativamente os cuidadores em nível internacional.

O IACO fornece pesquisas, conscientização e educação sobre cuidadores familiares em escala global. Ao trazer visibilidade e compreensão do crescente número de cuidadores em todo o mundo, a IACO facilita a colaboração internacional, reunindo países de todo o mundo que defendem os cuidadores familiares.